Un mes en diálisis peritoneal. Un trasplantado

Hoy hace un mes que empecé la diálisis peritoneal y como siempre hago reflexión de lo vivido. Reflexiones que intento que sean a “calzón quitado” , sin ambigüedades y como han sido y las he sentido.

Pues bien, hoy me cuesta escribir esto, he pasado unas semanas muy malas. He de reconocer que me planteé dejar la diálisis peritoneal a las tres semanas de empezar, me parecía un infierno, no me acostumbraba y estaba destrozado físicamente y ese cansancio no me ayudaba anímicamente a estar bien. Lo veía todo entre negro y gris.

La teoría es muy bonita y sólo de pensar en estar todo el día sin diálisis, ya merecía la pena, así que no lo dude y me lancé a ella. Todo eran ventajas. Sacrificaba la noche y poder salir a cenar, al tener que hacer ocho horas de diálisis diarias, pero ganaba la libertad todo el día.

Mi habitación con las cajas, hasta encima de la cama.

El primer inconveniente fue el primer día que vino el nuevo reparto de baxter, si con la diálisis manual, a veces me agobiaba el número de cajas que traían, con la cicladora, la máquina nocturna, había que sumar, más cajas, porque son más litros diarios, otra mesa, la máquina, un bidón de desecho, etc. en fin, que había cajas en el cuarto, en la cama, hasta en el salón.

Cajas hasta en el salón.

Pero bueno, era algo secundario al lado de la maravilla de estar todo el día libre. Y llegó la primera noche. El entrenamiento en el Hospital Clínico había sido una maravilla y me fui a hacer mi primera diálisis y ¡oh sorpresa! la máquina decidió que no funcionaba, y no funcionó. Así que con una desolación grande tuve que hacerme diálisis manual.

Pero no le quise dar importancia, ganaba libertad y eso estaba por encima de este primer fallo. Como dije en instagram ese día, ¿cuántas grandes relaciones no empezaron por una mala primera cita? y me animé y fui a por la segunda noche y sucesivas.

La máquina, la cicladora, preparada para iniciar el tratamiento.

Y empezaron otros problemas. Me despertaba con dolor, por la succión de la máquina para hacer el drenaje (sacar el liquido “sucio”, para infundir otro “limpio” con el que hacer el intercambio por ósmosis, que es la diálisis peritoneal) que hace la máquina. Con la manual no se notaba, ya que el líquido salía por vacío. Luego tuve náuseas otros ratos, cosa poco agradable para despertarse de golpe. Náuseas que algunos días me duraron hasta mediodía, dejándome muchas noches casi en vela.

Esto sumado a la vuelta a trabajar a ritmo normal, incluso demasiado normal, me sumió en un estado de agotamiento físico y mental enorme. Veía todo negro, ya no había grises. Tomé una decisión, dejaba esta diálisis y pasaba a la manual otra vez, con el trastorno que es tener que hacer varios cambios al día.

Pero las maravillas de la vida, el día que tomé la decisión de llamar al clínico al día siguiente para cambiar, justo esa noche, por primera vez dormí 5 horas seguidas y me encontré mejor y no noté la succión y menos náuseas. Y lo pospuse un día. Y al día siguiente volví a dormir más o menos bien y bajé el ritmo de trabajo y todo ello me llevó a encontrarme mejor. Agotado, la diálisis agota, pero no con sensación de no poder con la vida como había estado tres semanas, y volví a posponer la decisión de dejar esta diálisis.

Hasta que me he hecho a ella. No se duerme igual de bien que sin ella, se notan cosas que no dejan descansar bien, pero el ruido de la máquina no me molesta, etc. así que hemos llegado a una “entente cordiale”, ella me molesta poco y yo la acepto como es. Y así nos va bien.

Y es que muchas veces, pretendemos dominar y acostumbrarnos rápido a las cosas, demasiado rápido y no le damos su tiempo. No damos un margen de aprendizaje, acostumbrarse y adaptar nuestro cuerpo y nuestra mente a la nueva situación.

Ha pasado un mes y ahora no cambiaría la diálisis nocturna por la manual. Obviamente, no hay diálisis cómoda, ni que no canse, pero esta es la que me permite normalizar más la vida. Siempre hablo en positivo de las cosas, porque siempre busco lo positivo. Y esto os lo cuento así de crudo, para que entendáis lo que es lo que aún no lo vivís. Y para que los que lo vivís y estáis en el momento duro, en la adaptación, no os desaniméis. Al final viene lo bueno, sabes que lo malo pasa, que se hace uno a la máquina y que la vida cambia y mejora y permite hacer una vida bastante normal.

El mensaje que veo a las 6 am antes de ponerme en marcha a por un nuevo día.

No siempre un mal principio es sinónimo de fracaso y esta experiencia es un ejemplo de ello. ¿Cuántas veces nos desesperamos por cosas sin haberles dado tiempo a evolucionar o hacer su efecto? Una de las cosas más difíciles de ser paciente es esa: la PACIENCIA. Los tiempos nuestros parece que pasan más lentos que los de la ciencia, pero pasan igual y hay que respetarlos, aunque el tránsito y el paso por ese desierto de la desesperanza e incertidumbre sea largo y duro. Cuando se consigue, y por fin nos serenamos y sosegamos, todo mejora mucho, todo se ve más claro, todo sale más fácil y todo se hace mejor. Porque todo sale como tiene que salir.

¡Siempre para mejor!

¡Siempre para bien!

6 comentarios sobre “Un mes en diálisis peritoneal. Un trasplantado

  1. Hola Pablo. Me alegro que la cicladora y tu, tengais un buen entendimiento por fin
    Y sobre tantas cajas repartidas por casa, la dices a tu madre que te hagas las manualidades que ella hace muy bien y las adornas, veras otra imagen.
    Sigue con tu fuerza

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  2. Estás bien entrenado para la adversidad y una vez más estás demostrando ser más fuerte que las dificultades. Alguna vez seguramente hemos comentado que la patrona de Oropesa donde estamos es la Virgen de la paciencia y seguro que te va a seguir acompañando en tus momentos difíciles

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  3. Gracias por tus vivencias,así ya sé que no va a ser fácil, espero tener paciencia y aguantar todo lo que tú has aguantado.
    Un saludo Pablo.

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