Hoy doy paso a María, nombre irreal, que nos cuenta su experiencia como acompañante, que como digo siempre, para mi son los héroes silenciosos de la enfermedad.
“Mi marido tiene insuficiencia renal. No me gusta nada referirme a él cómo un enfermo, pues es una persona que está enferma, que no es lo mismo. Hay que distinguir SER con ESTAR. Se puede ESTAR enfermo y no SER un enfermo. Hay muchas personas que ESTÁN enfermas y no son enfermos… Igual que hay otros que ESTÁN sanos y en realidad SON enfermos.
Su historia se remonta a hace 25 años. Tuvo un síndrome mielodisplásico (algo similar a una leucemia). Después de varios años en los que intentaron sacarle adelante con medicación, resultó imposible y se tuvo que someter a un trasplante de médula del que, contra todo pronóstico, salió fenomenal. Pero la medicación de los años anteriores (ciclosporina), para ver si podían regenerar su propia médula, dañaron sus riñones. Se sabía que acabaría siendo un enfermo renal, que pasaría por diálisis y por trasplante de riñón si era posible. Y ese día llegó 18 años después. Con el tiempo empezó a tener picores insoportables, cansancio extremo, frío intolerable y serias contracturas musculares. Y es que estaba envenenado por toda la toxicidad que no eliminaba con la orina como el resto de las personas con riñones sanos.
Entró en diálisis en febrero de 2017 y fue trasplantado en julio de 2018. Todo iba razonablemente bien, pero a los 7 meses del trasplante, cuando el riñón empezaba a funcionaba un poquito peor, tuvo un infarto tremendo que tocó seriamente el órgano. Hicieron todo lo posible porque arrancara de nuevo, pero dos meses después, tuvo una neumonía muy seria por retención de 4 litros en pulmones. Había que aceptar que el trasplante había fracasado. Menudo bajón, sobre todo para él. Volver a diálisis fue un buen palo, la verdad. Poco tiempo después tuvo un ictus, que fue leve porque no tuvo daños cognitivos (solo le afectó al habla y a la movilidad del lado derecho, pero por poco tiempo. Muy rápido volvió a hablar y a moverse, aunque necesitó mucha rehabilitación).
Actualmente, del ictus está muy bien. Y este verano tuvo otro infarto. Mucho más flojo que el anterior, pero infarto, al fin y al cabo… Y aquí seguimos día a día, porque esto es un no parar. Es innegable que la vida de una persona con diálisis está bastante limitada. En su caso, que es hemodiálisis, son sesiones de 4 horas, tres días a la semana. Y aquello es como que te centrifuguen el cuerpo, salen hechos un trapo, con sinceridad. Y para rematar, la tensión arterial fluctúa arriba y abajo sin razones concretas. Lo que se sabe a ciencia cierta es que la insuficiencia renal y la diálisis destrozan las arterias y si a esto le añadimos la quimio y la radio que sufrió con el trasplante de médula, tenemos un cóctel explosivo. Muchos pacientes renales acaban teniendo problemas vasculares. Para las personas que vivimos al lado de estos pacientes, la vida al principio resulta un poco dura y estresante, porque parece que nunca recibes buenas noticias. Pero con el tiempo te vas acostumbrando y forma parte de tu día a día. Y llega a ser de lo más enriquecedor, ¡enserio! Aprendes mucho de ti misma, de la vida y de la infinita capacidad de adaptación del ser humano.
Desde mi perspectiva os digo que tengo mucha suerte. Mi marido tiene un espíritu de lucha enorme. Acepta las cosas según van llegando y las incorpora a sus rutinas sin mucho aspaviento.… aunque odia estar ingresado, la verdad. Vivir con una persona que está enferma te hace pasar por fases. Yo reconozco que nunca me pregunté ¿por qué a mi? ¿por qué a mi marido? Más bien soy de las que se dicen ¿por qué no? La vida está llena de tragedias y es infantil pensar que las cosas solo les pasan a los demás. Pero sería una fase razonable, creo yo. Después pasas por el miedo constante, la angustia, el pensar que eres imprescindible, que a ti no te puede pasar nada… y es agotador. No se puede vivir así, eternamente asustado, pensando que estás al borde del cataclismo en todo momento. Tengo que reconocer que a mi me ayuda mucho el hecho de ser profundamente creyente. Dios me ha puesto al lado de Manuel y mi cruz es ayudarle a llevar su cruz, a aligerar en lo que pueda su peso.
No es que pueda aligerarlo mucho, la verdad, pero puedo estar a su lado y apoyarle, quererle y servirle de almohada si lo necesita. Y llega un día que parece que te has pasado de rosca y pierdes el miedo, aceptas la situación y comprendes que estamos aquí de paso, que tenemos que ser felices, porque Dios nos quiere felices… y que aunque tengamos una realidad durita y que limita bastante nuestra vida, también tenemos muchas cosas buenas. Por encima de todo, que nos queremos muchísimo, que somos un gran equipo y que vamos de la mano en la misma dirección. Y también que hay mucha gente alrededor que nos quiere.
Somos de familias numerosas los dos y contar con tanto cariño es de lo más curativo que hay. Además, en el terreno material no nos falta nada. No somos millonarios, ni muchísimo menos, pero siempre habrá un plato con comida en la mesa, una camita caliente con sábanas limpias, calefacción en invierno, aire acondicionado en verano… vamos, que lo básico está requetecubierto y eso es mucho más de lo que otras personas tienen. Puede parecer el consuelo del tonto, pero no es así… es la vida, que puede ser muy perra y también muy bonita. Como dice una amiga mía que tiene una hija con una enfermedad de las denominadas raras, cuidar no es luchar, cuidar es querer, es amar. Consiste en dar lo mejor de ti por amor y soltar el timón, dejando que Dios guíe la nave… No, no soy santa, soy una superviviente (bueno, superviviente es mi marido). Somos unos supervivientes que se adaptan a las circunstancias sabiendo que siempre puede ser peor…Y somos felices, muy felices.
Me encantaría que Jesús estuviera bien, que su salud fuera estupenda, pero no nos dan a elegir. Lo que sí puedo elegir es cómo quiero vivir… y quiero vivir aprovechando todo lo bueno que tengo todos los días, que es mucho, agradeciendo la suerte de haber encontrado un compañero de viaje tan estupendo, que aunque está enfermo, es la mejor persona que puede existir para vivir conmigo…En fin, ser cuidador es bonito, porque aunque no lo creas, recibes más de lo que das. Por supuesto que hay cansancio, días deprimentes y momentos de bajón, pero en general aprendes a sacar todo el jugo que puedas a la naranja. No merece la pena otra cosa…
El agradecimiento de Jesús es tan grande y tan sincero que a mi me hace sentirme enorme e importante, te sientes bien ayudando a quien quieres tanto y cuando comprendes que esto no es una lucha y se trata de vivir, simplemente… es todo más fácil.”
